Η μικρή Όλγα, εγγονή του Θεόδωρου και της Άννας Μπάκα από Βελημάχι Γορτυνίας, είναι ένα παιδί που από τα πρώτα της βήματα έμαθε να παλεύει — και να χαμογελά. Από μόλις 7 μηνών διαγνώστηκε με μια σπάνια γενετική μετάλλαξη στο γονίδιο της λαμίνης, που προκαλεί μυϊκή δυστροφία, μια ασθένεια που άλλαξε για πάντα την καθημερινότητά της και της οικογένειάς της. Σήμερα, στα 8 της χρόνια, ζει με τραχειοστομία, γαστροστομία και μηχάνημα υποστήριξης αναπνοής, κινείται με αμαξίδιο, αλλά διαθέτει κάτι πολύ πιο δυνατό από όλα αυτά: καθαρό μυαλό, αγάπη για τη ζωή και απίστευτη ψυχική δύναμη.
Οι γονείς της δίνουν καθημερινά έναν αγώνα με θεραπείες, ειδικό εξοπλισμό, συνεχόμενα ταξίδια στο εξωτερικό για ιατρική παρακολούθηση και αποκατάσταση, ώστε η Όλγα να έχει τις ευκαιρίες που κάθε παιδί δικαιούται. Για τον σκοπό αυτό έχει ξεκινήσει επαληθευμένος έρανος, με στόχο την κάλυψη των μεγάλων εξόδων που απαιτούνται τους επόμενους μήνες για θεραπείες, ειδικές κατασκευές στήριξης και κρίσιμες ιατρικές αξιολογήσεις, ακόμη και στο εξωτερικό, με την ελπίδα θεραπείας.
Η ιστορία της Όλγας, όμως, δεν μας είναι άγνωστη. Πριν από λίγα χρόνια μας είχε όταν το Make-A-Wish Ελλάδος πραγματοποίησε τη μεγαλύτερή της ευχή: να αποκτήσει το δικό της ολόλευκο πιάνο και να κάνει τα πρώτα της βήματα στη μουσική. Το μικρό κορίτσι από την οικογένεια Μπάκα είχε τότε επισκεφθεί το Μέγαρο Μουσικής και είχε παίξει τις πρώτες της νότες, χαρίζοντας σε όλους ένα μάθημα ζωής και ελπίδας.
Σήμερα, η ίδια αυτή μαχήτρια χρειάζεται ξανά τη στήριξη όλων μας. Για να συνεχίσει τις θεραπείες της.
Δείτε αναλυτικά για τον έρανο τι αναφέρουν οι γονείς της:
“Ο έρανος αφορά την κόρη μας Όλγα , 8 ετών η οποία έχει διαγνωσθεί από 7 μηνών με μια σπάνια τυχαία μετάλλαξη στο γονίδιο της λαμινης , η οποία προκαλεί μυϊκή δυστροφία. Από 2 ετών , μετά από περιστατικό πνιγμού , έκανε τραχειοστομία και γαστροστομια και τοποθετήθηκε μηχάνημα αερισμού.
Είναι σε αμαξίδιο! Έχει πολύ καλή αντίληψη , όρεξη για ζωή και δύναμη ψυχής !
Μετά από 9 ταξίδια σε κλινική στο εξωτερικό για αξιολόγηση , παρακολούθηση , της φτιάξαμε ορθοπεδικό κηδεμόνα στήριξης (όπως θα δείτε στη φωτογραφία) χάρη στο οποίο πηγαίνει στο σχολείο , όταν είναι καλά , και παίζει πιάνο το οποίο το αγαπά πολύ ! Για την κατασκευή του απαιτούνται 3 ταξίδια τον χρόνο και ένα για την τροποποίησή του.
Ταυτόχρονα με τα ταξίδια , καταφέραμε να της πάρουμε ένα ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο για να το οδηγεί μόνη της , το οποίο απαιτεί αλλαγές στο σπίτι όπως αναβατόριο και ειδικό αυτοκίνητο.
Κάθε μέρα έχει θεραπείες κατ ́ οίκον όπως φυσικοθεραπείες , εργοθεραπείες , λογοθεραπείες και πολλά αναλώσιμα όπως θα δείτε στις φωτογραφίες λόγω τραχειοστομίας και μηχανήματος.
Έχουμε 4 ταξίδια μπροστά μας και όλες τις παραπάνω ενέργειες να γίνουν μέχρι τέλος Μαρτίου.
Ακομα , εκκρεμεί ένα ταξίδι στην Ολλανδία για αξιολόγηση με την ελπίδα θεραπείας.
Ευελπιστούμε για τη βοήθειά σας για να βοηθήσουμε την κόρη μας να έχει όσο τον δυνατό μια φυσιολογική ζωή και ευκαιρίες για θεραπεία και αποκατάσταση!
Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων από καρδιάς !”
